Ab und zu könnte man glauben, ich würde mir das Alles nur schön reden. Dieses behinderte Kind, das ganze drum und dran.  Immer positiv, immer gut gelaunt und immer tu ich so, als wäre das alles gar nicht schlimm und keine Kastratophe. Als wäre eher das Gegenteil der Fall.
Wollt ihr die Wahrheit wissen? 

Ich besitze das, nennen wir es Talent, mir auch die blödeste und langweiligste Party mit ner warmen Cola schön zu trinken. Ich kann sowohl die Party mit musikalischer Begleitung eines Alleinunterhalters an der Orgel grossartig finden, als auch auf  Konzerten mit meinem Mann und seinem Musikgeschmack noch einen tollen Abend haben.

Das funktioniert in vielen Fällen auch sonst in meinem Alltag. Ich halte mich nicht auf, mit Gedanken darüber, wie es sein sollte, damit es alles richtig und perfekt ist und ich bin dann nicht raus, sollte es dann doch alles anders kommen als ich es gerne gehabt hätte.

„Wie wir die grossen Tage unter kleinen Dingen begraben,
der Moment der die Wirklichkeit maskiert.
Es tut nur gut zu wissen, dass das wirklich funktioniert“ – Philip Dittberner

20.1.2015. Mein Sohn hat die ersten 24 Stunden überlebt. Als ich auf Station komme, steht neben seinem Inkubator die Ärztin. Wir schauen uns einige Sekunden schweigend das winzig kleine Kind dort an. „Er ist schon etwas ganz Besonderes“ sind ihre ersten Worte. „Zur Zeit der kleinste Bürger Kölns.“, ist meine Antwort. Wir wissen beide, dass seine Chancen mehr als gering sind, ohne das wir es laut aussprechen. 

Der Moment maskiert oft die Wirklichkeit. Die Wirklichkeit ist nicht einfach, die Diagnosen sind da, die Ängste und Wünsche auch. Ein behindertes Kind zu haben, ist nicht nur wie eine schlechte Party zu besuchen. Ich wollte kein behindertes Kind haben. Ich hatte Bilder in meinem Kopf von behinderten Kindern, da war ich mir absolut sicher, dass will und kann ich nicht. Mein Horizont war begrenzt und meine Unwissenheit war gross.
Ich erinnere, und schäme mich auch heute noch, für den Gedanken den ich hatte, als ich nach der Diagnose Spina Bifida die ersten Bilder von kleinen Babys mit offenem Rücken sah: Die sehen aber süss aus, wie richtige Babys. Was hatte ich denn bitte erwartet? 

Auf der Party hier, bin ich das erste Mal. Es ist für mich eine vollkommen neue Welt. Eine Welt, von der ich bisher fast ausschließlich falsche Vorstellungen hatte. Alles ist Neuland für mich.
Ich nehme das erste Mal richtig wahr, wie es ist behindert zu sein, wie es ist, wenn die beide Welten im Alltag nicht zusammen passen. Wenn zum Beispiel die Spielplätze nicht für behinderte Kinder zu bespielen sind. Eine von vielen vielen kleinen und grossen Dingen, die ich vorher nie gesehen habe. 
Wenn ich heute sage, dieses Kind ist eine Bereicherung für mich und mein Leben, dann ist das nicht schön geredet. Das ist wirklich so. Ich lerne Dinge kennen, von denen wusste ich nicht mal das es sie gibt.

Ich denke nicht darüber nach, was gewesen wäre, wenn er ganz normal zur Welt gekommen wäre. Wie unser Leben heute aussehen würde. Wie er heute wäre. Weil es ihn so ja nie gegeben hat. Ich trauere auch nicht irgendeiner Zeit oder einem Leben hinterher, welches ich nie gehabt habe. Ich hatte auch nie die Wahl zwischen gesund oder mit handicap. Ich habe keinen Traum aufgeben müssen, mich nicht abfinden müssen, dass alles so anders es. 

Es gibt die Geschichte, in der erzählt wird, ein behindertes Kind ist, wie eine Reise nach Italien zu planen und dann in Holland zu landen. Ich mag die Geschichte, dennoch passt sie irgendwie nicht zu mir. Ich mag diese Endgültigkeit nicht. Dieses Entweder oder. Tulpen oder Pizza. Verabschiede dich von der Pizza und dann kannst du dich auch über Tulpen freuen. Das wäre doch ein Schön reden in meinen Augen. Wir pflücken Tulpen auf dem Weg nach Italien. Gefällt mir besser. Und man sieht soviel mehr von der Welt 😉