Ja, ich weiss, ich sollte nicht vergleichen. Ich sollte den Klitzekleinen niemals mit anderen Kindern in seinem Alter vergleichen, nicht schauen was andere Kinder schon alles können und er nicht. Ich sollte dankbar sein. Glücklich sein, dass er überlebt hat, dankbar sein, für das was wir haben, wie gut es uns und ihm geht und wie toll er sich entwickelt hat bisher. 

Ja, das bin ich. Glücklich, unendlich dankbar und stolz. Auf ihn, auf mich, auf uns als Paar und stolz auf unsere grossen Kinder, wie diese mit ihrem kleinen Bruder umgehen.

Aber nicht 24 Stunden und 7 Tage die Woche.

Ich bin auch unfassbar traurig und natürlich bin ich enttäuscht und wütend. Manchmal hoffnungslos und es „einfach leid“ zu sehen, was er einfach nicht kann. Und ich schreibe bewusst „nicht kann“ und lasse das „noch“ weg an dieser Stelle. Weil doch niemand sagen kann, wie weit er noch aufholen wird. Und weil ich es darf.
Weil ich einfach traurig bin, dass wir zB nicht einfach mal Nachmittags zum Kinderturnen gehen. Oder mal eben den Sommerurlaub buchen zu können. Es macht mich traurig, dass wir neben dem Trampolin stehen und zugucken statt mit zu hüpfen. Und es kotzt mich an, dieses Gefühl, dann doch immer dankbar sein zu müssen und zufrieden für das was hier haben.

Ich bin nicht die ewig glückliche Mutter eines Kindes mit Handicap. Nicht ewig dankbar und voller Demut. Ich bin auch die traurige, hoffnungslose und enttäuschte Mutter. Die, die sich fragt warum dass alles so ist wie es ist. Was ich falsch gemacht habe, ob es meine Schuld war. Alles das bin ich auch.

Die Entwicklung verläuft so unglaublich zäh und es dauert alles so lange. Nichts kommt von selber, alles muss gelernt und geübt werden. Das Laufen zum Beispiel. An den Händen lief der Kleine mit 18 Monaten. Von da an, bis hin zu einem halbwegs stabilen Gang hat nochmal 15 Monate gedauert. 15 lange Monate. Ja, er kann es jetzt und ja, natürlich freue ich mich und bin darüber froh. Aber es war ein langer Weg und diese ganzen langen Wege machen mich auch mal mürbe und müde.

Ja, es kann immer noch schlimmer kommen. Aber auch besser. Und manchmal, da möchte ich einfach nicht nach links und rechts schauen. Da möchte ich mir gegenüber ehrlich sein können, ohne mich dafür zu schämen oder die Gedanken sofort beiseite zu schieben. Ein bisschen in Selbstmitleid baden. Es ist nämlich wirklich auch ganz schön beschissen.

…. und dann sind da diese Momente, die so unglaublich schön sind. So zauberhaft und  perfekt, dass mir die Tränen in die Augen schiessen. Wie neulich an St. Martin. Er mit seiner kleinen Laterne am Martinsfeuer auf meinem Arm. Blickt auf die Funken, die zum Himmel fliegen, strahlt mich an und sagt: „Sterne! Da oben, Sterne!“    –   Ach Hase, ja soviel Sterne.